セカンドオピニオン

弦ちゃんの病気が発覚し、大学病院で体中を検査しました。
原因も判明しました。

それでも、もっと違う目で弦ちゃんを診たらどうだろうか？？
もしかして、誤診だったら？？

そういう思いは抜けきれませんでした。

だって、まだ５ヶ月の弦ちゃんは
首は据わっていなかったけど、
それ以外はあんまり他の子と
そんなに大差はないように見えたから・・・。

大学病院のＮ先生に
「セカンドオピニオンを受けてみたいんですけど。」

と相談してみました。

先生は、少し首を傾げながら、

「通常は原因がハッキリしない時や、分からない部分がある時に受けるんですけどね・・・。
弦人君の場合は、原因もハッキリしていますし、不明な部分はないので、あまり意味がない様にも感じますが・・・
まぁ、でも色んな目で見てみるのは大切ですので、いいと思います。
紹介状はもちろん書きますよ。」

私達は、意味がないと言われようが、やっぱり納得するまで調べたかったので
「お願いします。」
と頭を下げました。

後日、手紙と画像一式を揃えてもらい、
国立成育医療センターへ、セカンドオピニオンの予約を入れました。

しかし、セカンドオピニオンの予約を入れた時点で、
弦ちゃんは既に　８ヶ月目に入っていました。

８ヶ月の時点で、弦ちゃんは首は、未だにクタクタでした。

体全体もクタクタしていて、
いくら素人で、ひいき目に見ても、
何らかの障害がある事は、もうハッキリしていました。

私達は、セカンドオピニオンを受ける事にためらいを感じていました。

だって、明らかにもう
他の子達とは違うんだもん。
何らかの診察の間違いって思えない段階に来ていました。

それでも、せっかくだから
違う目で弦ちゃんを診てもらおう。
これからどうなっていくのか、どうしたらいいのか意見を聞きに行こう。
と思いました。

さて、どの科に受診しようか。

サイトメガロウイルスについて、もっと詳しく調べてもらうか。
それとも、神経内科を受診するか。

考えた末、
今後、弦ちゃんはどの程度成長していくのか、
これから何をしたらいいのかを聞くために、
神経内科のセカンドオピニオンを受ける事にしました。

過去の原因追究ではなく、
これからの、未来のために・・・・

その日は、母にも付いてきてもらいました。

国立成育医療センターは、全国から何らかの重度の病気を負った子達が集まる、
全国でも有名な病院でした。

立派な建物の中を歩いて、
神経内科のＫ先生を訪ねて来ました。

Ｋ先生は、弦ちゃんの体を丁寧に調べ、
色んな所を叩いてみたり、
立たせてみたり、上から持ち上げてみたりして、診察をしてくれました。

そして、言われた事は、ビックリする内容でした。

「今の時点で（８ヶ月の時点）首が据わっていなくて、体の様子を見る限り、
かなり重度の障害です。
お父さん、お母さんが思われているより、ずっと重度でしょう。

原因は、サイトメガロウイルスと確定した訳ではありません。
９８％はそういう可能性はあるけど、生まれた時の血液を調べた訳ではないので、
臍の緒で再検査するといいでしょう。

脳の状態を詳しく調べる為に、ＣＴだけではなく、ＭＲＩを撮るともっと分かると思います。
脳のどの部分が傷ついているか分かれば、どこに障害が出てくるかも、ある程度分かる可能性があります。

これから、体の関節が固くなっていきます。
リハビリをして、固まらない様に、日々の体操が大切になってきます。」

私は、正直　言葉を失いました。

弦ちゃんは、この時点で、重度の障害があると言われたのです。

体中を検査して、脳以外には異常がなく、
特に手術を必要とする箇所もなく、

体はクタクタだけど
ちゃんと顔を見て笑ってくれる、
そんなに重い障害でもなさそうだ。

今までは、そう　思っていました。

その弦ちゃんが、重度の脳障害があると診断された。

そこまでと　思っていなかったからか、軽くショックを受けました。

それから、サイトメガロウイルスとは確定していない？！

違う原因の可能性があるという事だろうか？？

大学病院のＮ先生は、ハッキリと
「原因は　サイトメガロウイルスに間違いないでしょう」
と言っていたので、これは新発見でした。

これは、きちんと調べてもらおうと思いました。

今後、リハビリをしっかり出来る様に、
島田療育センターを紹介されました。

幸い、家からそんなに遠い場所ではない事が分かり、
早速、島田療育センターのＯ先生に、紹介状を書いてもらいました。

セカンドオピニオンを受けて、
何が変わったかというより、
やはり　受けて良かったと思います。

色んな視点から診る事は、とても重要だと思いました。

弦ちゃんが、かなり重度の障害であるという事も知りましたし。

私達は、早速
島田療育センターのＯ先生の、初診の予約を取りました。

弦ちゃんの、毎週のＰＴリハビリ（理学療法）、ＳＴリハビリ（摂食指導）
の始まりです。